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La tecnología rompe barreras para una niña con necesidades especiales   Susan Hughes explica cómo ella y su equipo encontraron soluciones únicas para una niña con necesidades especiales.   Por Susan Hughes

sta es la historia sobre una niña que tiene múltiples discapacidades y el impacto que la tecnología ha tenido en su vida. Sus éxitos, en conjunto con el conocimiento obtenido por sus maestros y terapistas, puede potencialmente afectar a muchos niños. Comparto esta historia con ustedes con la esperanza de que otros se sientan inspirados, informados y se den cuenta de las posibilidades de usar e individualizar la tecnología para niños con y sin discapacidades.

Marie y una amiga en frente de la computadora.

e trabajado por dos años con esta niña de 9 años en el segundo grado. Marie tiene parálisis cerebral y requiere de mucha ayuda para caminar. Ella empezó a hablar a los cuatro años de edad y, para cuando la conocí, hablaba muy poco. Ella usa una silla de ruedas para movilizarse la mayor parte del tiempo. Marie tiene uso funcional mínimo de sus manos y piernas por lo que necesita ayuda para comer, cepillarse los dientes y vestirse. Ella está legalmente ciega como resultado de una retinopatía prematura y una catarata. Los materiales de lectura y los programas de computación deben de agrandarse para que ella pueda verlos. Nosotros agrandamos el tipo de letra del texto a 100 puntos, comparado a los 12 ó 14 puntos usuales. .        Aunque sus discapacidades son limitantes, Marie, como muchos niños, siente la necesidad de tener independencia de los adultos. He trabajado con consultores, terapistas y maestros para encontrar maneras para que ella pueda usar las computadoras. Muchas de las soluciones son simples, pero no cubren todas sus discapacidades y necesidades y tienen muy poco uso académico. La individualización fue la clave para desarrollar soluciones para Marie. Ella estaba muy motivada en usar las computadoras por sí sola; probablemente porque vio a otros estudiantes usar estas máquinas independientemente y disfrutando de ello. El proporcionar a Marie actividades y experiencias en las que ella pueda hacer cosas por sí misma ha sido una tarea difícil para mí, sus padres y terapistas. Tuvimos poco éxito en intentos previos para desarrollar maneras de usar las computadoras y programas con los que ella pudiera aprender o divertirse.

sar programas mono dispositivos y programas de escaneo funcionó bien en primera instancia, pero éstos no ayudaron en el desarrollo cognitivo de Marie; por el contrario, ella se aburría después de 5 ó 10 minutos. Debido a su poca movilidad manual y a su visión limitada, intentamos que ella fuera capaz de acceder a la computadora usando Touch Window, una palanca de mando, una bola de rastreo y el programa Ke-Nx , entre otros programas. Sin embargo, cada vez que Marie estaba cerca de una computadora, empezaba, a pesar de hablar muy poco, a decir: “Quiero usar el ratón”. Algunas veces a su petición le seguía una explicación sencilla de por qué eso no era posible y algunas veces, se le dirigía a que usara el dispositivo JellyBean. Marie era cortés y trataba cada alternativa que le sugeríamos, pero su visión limitada y poca movilidad, así como sus frecuentes pedidos para escribir y usar el ratón, eliminaron dichas alternativas.        Un ratón estándar no era una opción posible, sin embargo, debido a que su mano y muñeca no podían moverse en los ángulos requeridos y debido a que ella no podía sostener el ratón y presionar el botón para hacer clic. Tampoco podía ver la mayoría de las imágenes o el texto en la pantalla de la computadora para poder hacer clic. Por estas razones, Marie utilizó un mono dispositivo y programas para nivel preescolar o básico para utilizar la computadora por varios años. Su grupo educativo, incluyendo su familia, empezó a pensar en otras alternativas. Se llamó a los manufacturadores de programas con frecuencia y se establecieron relaciones con otras personas que también trabajaban con personas discapacitadas. Los fondos eran, por supuesto, un tema de preocupación.

Trabajando con el ratón en dos acolchados convencionales.

uchas “soluciones” habrían implicado gastar sumas grandes de dinero, el cual no estaba disponible. Además, debido a sus muchas necesidades, era necesario tener periodos de prueba largos. La experiencia nos dijo que los periodos de experimentación serían necesarios, incluyendo adaptaciones frecuentes utilizando elementos poco usuales y mucha imaginación. La solución que encontramos fue una Macintosh 580 y varios programas comerciales desarrollados usando Hiperestudio, un ratón y un acolchado para el ratón creado por nosotros mismos. Después de haber luchado por encontrar estas soluciones, vimos como Marie persistía en aprender a usar el ratón.        Ella encontró una manera de sostener el ratón de una forma que nosotros no habíamos considerado. Su agarre y habilidad para sostenerlo y hacer clic a la misma vez mejoró dramáticamente. Un problema, sin embargo, fue que Marie perdía el ratón. Éste rodaba del acolchado regular y ella no lo podía encontrar. Debido a que ella no lo veía y no entendía las fronteras físicas de un acolchado para ratón. Ella también lo perdía cuando se asustaba. Si alguien hablaba o se movía de repente, sus manos se alzaban repentinamente en el aire y el ratón se caía de la mesa.

xperimenté y, con la ayuda y paciencia de Marie, construí un nuevo acolchado para el ratón. Puse dos acolchados juntos y los uní con cinta adhesiva gruesa, con lo que hice un marco tridimensional para el ratón. Marie usó el nuevo acolchado con facilidad: el ratón llegaba al borde del acolchado y no se salía o caía. El marco también funcionaba como una señal táctil para Marie para que dirigiese el ratón en otra dirección. El usar este marco le enseñó a comprender los márgenes del acolchado del ratón, y si ella se asustaba, el mismo todavía permanecía dentro de su alcance. Sus sustos también disminuyeron considerablemente conforme aprendía a concentrarse en la actividad a mano. El acolchado ahora sólo tiene un lado de cinta adhesiva, en el lado más cercano a la pantalla de la computadora y en múltiples ocasiones Marie usa un acolchado regular en su lugar. Su motivación para aprender a usar la computadora es persistente y continua siendo uno de sus mayores incentivos.        Como es de esperar, programas de computación apropiados para Marie no están disponibles en gran escala. Una excepción es KidPix por Broderbound. Sus compañeros de clase generalmente utilizaban este programa y ella quería también usarlo. Ella aprendió dónde se localizaba cada herramienta, dónde estaba la paleta de color , cómo guardar sus dibujos, qué hacer con los mensajes de error y similares y cómo acceder a otra pantalla de trabajo.

La individualización es importante para los niños que tienen una combinación de discapacidades que hace que sus necesidades sean únicas.

a instrucción inicial involucraba mucha guía manual y repetición. Eventualmente, las instrucciones verbales, como “Mueve el ratón hacia adelante” o “Mueve el ratón a la derecha, hacia mí,” eran suficientes y le ayudaban a entender y a memorizar dónde mover el ratón para mandatos específicos. Hiperestudio, un programa creativo de multimedia, también le ha ayudado a utilizar la tecnología para propósitos académicos, así como, para entretenimiento. La individualización es importante para los niños que tienen una combinación de discapacidades que hace que sus necesidades sean únicas e Hiperestudio ayuda en este sentido.        Una serie de pantallas o tarjetas son creadas, conocidas como montones (stacks). Cada uno de éstos representa información a través de la que el usuario puede navegar. En cada pantalla o tarjeta, el autor crea botones que al ser activados, realizan una determinada acción. Estos botones pueden ser tan pequeños como una moneda de un centavo o tan grandes como una tarjeta y pueden ser invisibles. Puedo crear dos botones invisibles. Cada uno de los cuales ocupa la mitad de la pantalla y una acción diferente ocurrirá dependiendo de lado de la pantalla en el que Marie hace clic.

no de los primeros programas que creé era sobre tarjetas de deletreo. Usé un fondo negro, letras blancas, un tamaño de letra de 100 puntos y dos botones invisibles en cada tarjeta. Le enseñé a Marie que al hacer clic en la parte media superior de la pantalla, ella podía revisar su respuesta con la tarjeta. Para el botón al final de la pantalla, yo grabé mi voz pronunciando y luego deletreando una de las palabras. Esta grabación fue codificada en la acción para el botón al final de la pantalla en el medio de la misma. Marie podía entonces independientemente revisar su identificación de la palabra escrita.        Después de 10 palabras, una tarjeta de recompensa aparecía. Marie disfrutó de sonidos como los de la risa de bebés o de un coro para piano. Para su página de recompensa, coloqué muchos botones visibles que producían sonidos al hacerse clic en ellos. Hiperestudio viene con una serie de sonidos o se puede grabar los propios. Ella podía jugar un tipo de juego de concentración al hacer clic en las parejas de botones visibles con el mismo sonido codificado en cada uno. Al acabar de aprender a usar Hiperestudio, éste fue mi primer intento para crear tarjetas para Marie y fue un gran éxito.

Trabajando con el teclado de letras grandes. Presionando teclas con el borrador-lápiz modificado.

o que fue mejor es que el montón de tarjetas podía ser adaptado y mejorado conforme Marie progresaba. Escaneé fotos de amigos y familia y grabé su voz o la de algún compañero de clase para individualizar las tarjetas. La facilidad de uso era lo más importante para ella y para mí. A pesar de que ella es paciente la mayor parte del tiempo, si no tiene éxito casi inmediato al usar un programa, Marie persiste en usarlo hasta que logra dominarlo; mientras que otras veces, la escucho decir: “¿Qué vamos a hacer después? Además, yo no tengo un montón de tiempo extra para aprender o crear nuevos programas para ella. Con Hiperestudio, puedo rápidamente cambiar tarjetas ya existentes en minutos o hacer un nuevo montón en media hora o menos, por lo general.        Otro programa que ha sido importante en el éxito de Marie con la tecnología es el uso del programa Click-it de Intellitools. Este programa permite la creación de “hot spots” dentro del programa existente. El usuario activa un dispositivo y hace una escogencia conforme se escanean las opciones. Marie estaba dispuesta a utilizar un dispositivo como parte de un sistema, cuando se dio cuenta de que tenía más opciones para ingresar información. Además, ella había recientemente empezado a usar el teclado de letras grandes de Greystone Digital. Como lo indica su nombre, las teclas son grandes: de una pulgada cuadrada, son coloridas y las letras son más fáciles de leer que las de un teclado estándar.

arie usa el teclado de letras grandes con pulsaciones protegidas. Ella también usa un indicador adaptado que sostiene con su mano derecha. el indicador es de 3 pulgadas de largo, 1⁄2 pulgada de diámetro con un hoyo para un lápiz, para escribir con ayuda. Las pulsaciones protegidas son usadas con plantillas caseras hechas de papel de construcción. Éstas ayudan a incrementar la precisión de Marie en encontrar las letras que desea escribir. Por ejemplo, para las palabras de deletreo, hacemos plantillas especiales, como la que tenía hoyos arriba de las letras ‘g’, ‘r’, ‘e’, ‘a’ y ‘t’ para la palabra great. Conforme ella practica escribiendo las palabras deletreadas, aprende dónde se encuentra cada letra en el teclado.        Pusimos estos elementos de acuerdo a cómo los encontramos y algunas veces diseñamos las partes individuales nosotros mismos, debido a que no contábamos con el sistema perfecto. Además, tomar tiempo para evaluar diferentes posibilidades le permitió al equipo precisar mejor las necesidades de Marie. También teníamos limitaciones monetarias y por lo tanto, necesitábamos asegurarnos de que el mismo fuera gastado sabiamente. Si no, pasaría un año o más tiempo antes de que nuevos elementos pudieran ser incluidos. Al haber ya pasado varios años frustrantes tratando de encontrar una solución para Marie, sabíamos que necesitábamos tomar decisiones muy cuidadosamente. Las decisiones que tomamos: el teclado de letras grandes, Hiperestudio y Kid Pix (los cuales estaban ya disponibles para nosotros en el servidor, así como otros programas) y Click-it tienen grandes posibilidades. Conforme Marie progresa académicamente, el equipo puede continuar usando estos elementos tecnológicos. La tecnología, tanto la más avanzada como la que no lo es, ha sido un sueño convertido en realidad para ella y su equipo.

La tecnología ha hecho posible cubrir muchas metas y ha ayudado a aumentar la autoestima de Marie. Le ha dado algo que ninguna otra persona, actividad o pieza de equipo jamás pudo: independencia de aprendizaje y de diversión. Aunque yo creo que apenas hemos empezado a ver los resultados positivos de la tecnología para Marie, nos hemos dado cuenta de su tremendo impacto en sus destrezas académicas, en su crecimiento social y emocional y las mejoras en sus destrezas motoras. Estamos entusiasmados en las posibilidades que la tecnología ofrece para su uso con niños como Marie. Hace 9 años las posibilidades para Marie eran limitadas, su potencial era limitado y una vida de dependencia sería casi segura. La tecnología ha abierto las puertas para un futuro diferente y le ha dado la independencia que ella se merece.

Mira algunos sitios interesantes relacionados a la Technología asistida.

Algunas selecciones hechas por el personal de SCRTEC:   ABLEDATA. Una base de datos de más de 20.000 dispositivos asistidos para gente con discapacidades.   Apple Computer Worldwide Display Solutions Group. Ofrece una base de datos sobre acomodaciones para personas con discapacidades.   IBM National Support Center for Persons with Disabilities. Ofrece una base de datos bastante extensiva sobre la tecnología de computadoras las compañías creadas por IBM y otras compañías de gentes con discapacidades.

Susan Hughes es maestra en Winchester, Massachussets. Lee más sobre esta educadora. Los autores en Teacher Testimony son nominados por gente como usted. Envíe su nominación al editor. © 1997, 1998, 1999, 2000 SCR*TEC.